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Network delle Malattie Rare - 20/21 Dicembre 2021

In occasione del convegno “Network delle Malattie Rare” tenutosi presso il policlinico Tor Vergata il 20 e 21 Dicembre scorso sono intervenuti Rosa Ioren Napoli in qualità di presidente Fimarp e Maurizio Bussone in qualità di presidente della nostra associazione per rappresentare le nostre istanze su questo importante tavolo istituzionale, potete rivedere il loro intervento al seguente link:

Network delle malattie rare

Programma di esercizi respiratori da fare a casa

Questo programma di esercizi rappresentati nei disegni è stato codificato dalla FT Sig.ra Salvatorina Mula che fa parte del Servizio Riabilitazione Respiratoria dell’Azienda Ospedaliera S. Camillo/Forlanini.

Sono molto semplici da eseguire, ma attuati con costanza sicuramente danno un beneficio al nostro apparato respiratorio, cosa che ho provato e provo tutti i giorni personalmente perché anch’io malato di IPF.
Grazie alla FT Sig.ra Mula e alla Caposala del Servizio Sig.ra Gianna Gianandrea per la grande professionalità e la loro disponibilità nei confronti dei pazienti.

Programma esercizi


Il Presidente di “Un respiro di speranza-APS”
Maurizio Bussone

Esercizi respiratori

Riportiamo due link a video che illustrano una serie di esercizi respiratori dedicati ai pazienti di Fibrosi polmonare idiopatica, con un lavoro autonomo aiutano a mantenere una buona capacità respiratoria.

Consigliamo di eseguirli quotidianamente alternandoli, se le vostre condizioni lo permettono, a lunghe passeggiate al vostro passo più sostenuto. Buon lavoro!

Esercizi Respiratori #1

Esercizi Respiratori #2

La storia di Roberto

Nel corso del mese di gennaio 2018 sul sito di Vocisottacqua, sulla pagina Facebook e su Instagram è stata raccontata la storia di Roberto, malato di IPF sottoposto a trapianto polmonare nel 2016 a 49 anni e della nuova vita di cui sta godendo!

Roberto è membro della nostra associazione ed è a disposizione di tutti i malati che devono affrontare il cammino verso il trapianto per condividere la sua esperienza di successo!

Chiunque voglia entrare in contatto con lui può farlo senza esitare scrivendo o chiamando ai riferimenti della nostra associazione.

La Storia di Roberto

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IPF: scoprila!

- Cos'è l'IPF

È una malattia respiratoria rara e progressiva, sotto diagnosticata, che si aggrava nel tempo per la quale si stimano, almeno in Italia, circa 3.000 nuove diagnosi anno in aumento costante. Causa la formazione di cicatrici nei polmoni rendendo difficoltoso l'apporto di ossigeno all’organismo. All'aumentare del tessuto cicatriziale, respirare diventa più difficile e la difficoltà respiratoria può compromettere lo svolgimento delle normali attività quotidiane.

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