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Assemblea Associazione

Ciao a tutti,

il prossimo 10 Aprile 2018 alle ore 10.30 presso la nostra sede operativa al S. Camillo - Padiglione Marchiafava si terrà l'assemblea della nostra associazione.

Sarà l'occasione per illustrare a tutti le varie iniziative dell'associazione in corso nonchè per l'elezione del nuovo tesoriere e per ascoltare le proposte che ognuno di Voi vorrà portare.

Sottolineo l'importanza di partecipare per poter sostenere le iniziative intraprese e proporne di nuove, quanti più siamo tanto più potrà essere ricca di spunti e confronti.

Chiudo con la richiesta, per chi è nelle condizioni, di una partecipazione attiva alla vita della associazione in modo da poter essere sempre più efficaci e presenti sui vari tavoli che ci vedono impegnati!

Vi aspettiamo numerosi! A presto!!!

Cari saluti e sinceri auguri per le prossime festività Pasquali.

Rosa Ioren Napoli e il direttivo

 

La storia di Roberto

Nel corso del mese di gennaio sul sito di Vocisottacqua, sulla pagina Facebook e su Instagram è stata raccontata la storia di Roberto, malato di IPF sottoposto a trapianto polmonare nel 2016 a 49 anni e della nuova vita di cui sta godendo!

Roberto è membro della nostra associazione ed è a disposizione di tutti i malati che devono affrontare il cammino verso il trapianto per condividere la sua esperienza di successo!

Chiunque voglia entrare in contatto con lui può farlo senza esitare scrivendo o chiamando ai riferimenti della nostra associazione.

La Storia di Roberto

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Comunicato conclusivo Fitness For Breath 2017

Nel corso della settimana dedica alla Fibrosi Polmonare Idiopatica “IPF WORLD WEEK” la Federazione Italiana Malattie Rare Polmonari e IPF – FIMARP onlus, ha concluso a Roma il progetto “Pedalando l’Italia senza perdere un Respiro” iniziativa facente parte del più ampio progetto Fitness for Breath dedicato alla memoria di Alessandro Giordani.

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IPF: scoprila!

- Cos'è l'IPF

È una malattia respiratoria rara e progressiva, sotto diagnosticata, che si aggrava nel tempo per la quale si stimano, almeno in Italia, circa 3.000 nuove diagnosi anno in aumento costante. Causa la formazione di cicatrici nei polmoni rendendo difficoltoso l'apporto di ossigeno all’organismo. All'aumentare del tessuto cicatriziale, respirare diventa più difficile e la difficoltà respiratoria può compromettere lo svolgimento delle normali attività quotidiane.

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La differenza tra stroller e concentratore di ossigeno

Lo stroller è l'unità portatile che viene fornita ai pazienti in ossigenoterapia domiciliare. Pesa molto quando è carica (4,5 kg), dura da 2 a 6 ore (a seconda del flusso di ossigeno utilizzato), spesso e volentieri perde acqua o fischia e l'ossigeno contenuto all'interno evapora totalmente in 6/8 ore a causa dello stato criogenico in cui è conservato. La bombola di ossigeno portatile è una discreta soluzione quando si vuole rimanere in prossimità della propria abitazione, ma nel momento in cui si decide di rimanere fuori casa per diverse ore non permette di avere né l'autonomia né la tranquillità psicologica per potersi allontanare. Lo stroller infatti è, a tutti gli effetti, una bottiglia che va riempita regolarmente e pertanto richiede che il paziente si trovi sempre in prossimità della bombola principale per essere ricaricato.

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