• News

Leggere per respirare

Alla Città dell'altra Economia, sabato 3 Marzo alle ore 18, la nostra associazione ha organizzato un "reading" di letture che hanno per tema il respiro.

Poesie, pagine tratte dalla narrativa, testi di filosofi che vertono attorno a questa attitudine umana a nutrirsi di ossigeno così compromessa nel caso della  Fibrosi polmonare idiopatica.

L'iniziativa fa parte del mosaico di interventi che confluiscono nella giornata internazionale della giornata internazionale delle malattie rare. Si tratta di momenti molto importanti, sui quali si basa la possibilità per le associazioni dei pazienti di continuare la sensibilizzazione affinchè continui la ricerca scientifica, affinchè siano in grado le istituzioni sanitarie di trattare malattie non comuni, affinchè i malati non siano lasciati soli e senza cure.

Oltre a chiedervi di partecipare e di far partecipare, sarebbe bello contribuire anche portando un brano scelto o proponendolo di modo che la voce di questa giornata possa essere quanto più possibile comune.

La Città dell'altra economia si trova in Largo Dino Frisullo, all’ex Mattatoio di Testaccio.

A presto,
Rosa Ioren Napoli - Presidente

La storia di Roberto

Nel corso del mese di gennaio sul sito di Vocisottacqua, sulla pagina Facebook e su Instagram è stata raccontata la storia di Roberto, malato di IPF sottoposto a trapianto polmonare nel 2016 a 49 anni e della nuova vita di cui sta godendo!

Roberto è membro della nostra associazione ed è a disposizione di tutti i malati che devono affrontare il cammino verso il trapianto per condividere la sua esperienza di successo!

Chiunque voglia entrare in contatto con lui può farlo senza esitare scrivendo o chiamando ai riferimenti della nostra associazione.

La Storia di Roberto

ezgif.com optimize 2 480x480

Concerto di Natale

Il 28 Dicembre 2017 alle ore 18 presso la Città dell'Economia si è tenuto il concerto di Natale organizzato dalla nostra associazione con lo scopo di promuoverne la conoscenza, sensibilizzare l'opinione pubblica sulle peculiarità della Fibrosi Polmonare Idiopatica e raccogliere fondi per finanziare le attività promozionali e benefiche della nostra associazione.

L'evento ha avuto un ottimo successo con un larga partecipazione di pubblico e raccolta fondi.

Al più presto sarà pubblicato anche un breve video dell'evento.

Il direttivo della Associazione  

Comunicato conclusivo Fitness For Breath 2017

Nel corso della settimana dedica alla Fibrosi Polmonare Idiopatica “IPF WORLD WEEK” la Federazione Italiana Malattie Rare Polmonari e IPF – FIMARP onlus, ha concluso a Roma il progetto “Pedalando l’Italia senza perdere un Respiro” iniziativa facente parte del più ampio progetto Fitness for Breath dedicato alla memoria di Alessandro Giordani.

Leggi tutto

IPF: scoprila!

- Cos'è l'IPF

È una malattia respiratoria rara e progressiva, sotto diagnosticata, che si aggrava nel tempo per la quale si stimano, almeno in Italia, circa 3.000 nuove diagnosi anno in aumento costante. Causa la formazione di cicatrici nei polmoni rendendo difficoltoso l'apporto di ossigeno all’organismo. All'aumentare del tessuto cicatriziale, respirare diventa più difficile e la difficoltà respiratoria può compromettere lo svolgimento delle normali attività quotidiane.

Leggi tutto

Altri articoli...

Best World Bookamker williamhill.com reviewwbetting.co.uk